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La fabuleuse histoire de la petite Hanane…
 

Nous avons eu l’occasion de rencontrer une petite fille miraculée depuis son opération du cœur grâce à la formidable générosité de l’association Mécénat chirurgie cardiaque et au concours d’un homme de cœur, le Dr Massoure.
Hanane Mahamoud Ismail est née avec une malformation cardiaque complexe. Depuis son opération en juillet 2010, c’est une petite fille pétillante, malicieuse et souriante. Elle respire la joie de vivre et l’espoir d’un avenir meilleur. Hanane a retrouvé sa vie de bébé. Nous aimerions partager avec vous son récit de vie.

La petite Hanane est née par césarienne le 7 juillet 2007, dans une famille de quatre enfants. C’est une belle petite fille comme toutes les autres petites filles djiboutiennes, à ceci près qu’elle est née avec une anomalie cardiaque sévère non encore décelée. Elle grandit en passant ses journées allongée sans bouger. Souvent, elle regarde jouer sa grande soeur et son petit frère Hamza, de loin, clouée dans les bras protecteurs de sa maman. Depuis sa naissance, elle souffre d’un lourd handicap qui ne lui permet pas de se développer normalement. La maladie est présente à chaque instant dans sa vie quotidienne.
Devant tant de difficulté, ses parents font toutes les démarches et examens nécessaires à l’hôpital sans aucun résultat. D’abord auprès d’un premier médecin qui ne décèle aucunement le mal de l’enfant mais oriente ses parents vers le Dr Mohamed Abdourahman dit Zouri Zouri. Les parents apprennent l’existence d’une malformation cardiaque. Pour confirmation, le médecin les oriente vers les soins du Dr Massoure spécialiste en cardiologie à l’hôpital Bouffard. Lorsqu’elle arrive la première fois, le 4 octobre 2009 en consultation, le petite Hanane avait moins de deux ans, pesait 10 kg et ne mesurait que 90 cm. « Lorsque j’ai découvert la petite Hanane, elle souffrait de difficultés respiratoires, un essoufflement à l’effort et parfois même au repos. À cela s’ajoute des difficultés alimentaires et un retard de croissance secondaire aux difficultés alimentaires. Mais ce qui m’a ostensiblement frappé sur son aspect physique, c’est qu’elle avait les lèvres et les doigts tout bleus », rapporte le Dr Massoure.
Elle marchait avec beaucoup de difficulté et faisait des malaises. C’est probablement l’anomalie la plus sévère qu’il ait rencontré à ce jour à Djibouti, nous dit-il. La petite Hanane était très limitée dans sa vie de bébé.
Suite à cet examen, le diagnostic est sans appel, la petite Hanane souffre d’une anomalie très complexe appelée « ventricule unique ». En effet un ventricule unique ne possède qu’une seule pompe dans laquelle les sangs se mélangent et se vident dans les deux vaisseaux qui partent du coeur. En deux mots, la petite Hanane a un « demi-coeur ». Ces anomalies sont parfois létales dés les premières semaines de vie d’un bébé, fort heureusement elle a survécu pendant deux ans.
Le problème de Hanane est encore plus complexe. En plus de son ventricule unique, elle a un rétrécissement à la sortie du cœur c’est-à-dire que le sang n’irrigue pas les poumons. Le ventricule unique est une malformation qui ne peut pas être corrigée complètement. En revanche, nous confirme le médecin : « les réparations fonctionnelles permettent néanmoins une vie active sensiblement normale ». Le but de cette intervention est de favoriser le développement des artères des poumons en posant une dérivation entre les artères qui vont vers les bras et les artères pulmonaires. Cette intervention lui permettra un développement normal de ces artères pulmonaires. Elle ne sera jamais totalement guérie. La petite Hanane aura certes une vie normale mais elle ne sera jamais une « championne olympique de course à pied ». Elle ne sera pas gênée dans ses activités quotidiennes et pourra même pratiquer une activité sportive de loisir. En règle générale, on recommande aux enfants malades opérés du coeur de faire du tennis parce que c’est un sport qui correspond mieux à ce genre de maladie.
Nous nous sommes renseignés sur l’évolution et les risques ultérieurs de sa maladie : les complications sont de deux ordres soit des complications du type respiratoires soit du type cardiaques avec une insuffisance cardiaque. La réponse aujourd’hui est incertaine. L’essentiel pour elle est d’avoir retrouvé une vie normale. Parmi les sept enfants Djiboutiens qui ont été opérés, Hanane est la seule qui n’a pas eu une intervention qui corrige complètement son anomalie. Les autres enfants avaient des malformations graves mais beaucoup moins complexes que la sienne. Les malformations cardiaques, quelle que soit leur gravité, représentent quasiment 1% des naissances dans n’importe quel pays du monde. Dans la plupart des cas c’est l’œuvre du hasard et de la malchance. Il y a cependant une probabilité plus élevé de malformation cardiaque lorsque la grossesse a été difficile ou que la mère a rencontré des maladies pendant la grossesse telles que la rubéole ou la toxoplasmose. D’ailleurs c’est pour cela que l’on vérifie la sérologie des futures mamans avant l’accouchement. En revanche la maman de la petite Hanane a eu une grossesse normale et un accouchement sans conséquence. Et bien d’autres anomalies cardiaques peuvent être associées à des anomalies chromosomiques voire même à la consanguinité qui peut parfois favoriser les malformations.
Grâce au soutien du Dr Massoure, Hanane a pu bénéficier d’une prise en charge intégrale de l’association Mécénat chirurgie cardiaque. Il nous faut rappeler que suite au dépistage par le docteur Mohamed Abdourahman, praticien cardiologue en ville, la petite fille a subi plusieurs examens dont un scanner pour compléter son dossier médical. À la faveur du Dr Massoure, l’ensemble des soins ont été intégralement pris en charge gratuitement par l’hôpital Bouffard. Puis le dossier fut envoyé à Paris le 24 décembre 2009 soit moins de trois mois après la première visite de Hanane en consultation. Lors du montage de dossier, nous précise le médecin, il ya un certain nombre de pièces à récupérer auprès de la famille. Il faut tout d’abord des photos récentes, une attestation précisant que l’enfant ne peut pas être opéré dans le pays d’origine, un bulletin de salaire des parents, le dossier médical et enfin une lettre de motivation des parents. Une fois le dossier transmis à l’association, si le dossier est accepté, l’association confirme la prise en charge intégrale du séjour et de l’intervention de l’enfant pour l’octroi du visa au consulat français. A Djibouti, nous n’avons remarqué jusqu’à ce jour aucun problème lié à la délivrance de ce précieux sésame.
Puis vient le moment de l’achat du billet d’avion, généralement ce sont les parents et leurs familles respectives qui cotisent. Cette exigence même envers des familles parfois extrêmement pauvres est salutaire et leur permet de contribuer aux frais de voyage. Il arrive parfois que le Dr Massoure fasse appel à des mécènes locaux (Rotary Club, Lion Club, Djibouti Telecom, ndrl) pour alléger la participation des parents. Il faut savoir cependant qu’une contribution même symbolique permet à la famille de préserver sa dignité.
La petite fille a quitté Djibouti le 4 juillet 2010 sur un vol Air France accompagnée par une convoyeuse de l’association.
Hanane sera opérée dix jours plus tard à l’institut Jacques Cartier, par l’une des meilleures équipes de chirurgie cardiaque pédiatrique. Agée seulement de trois ans, la petite fille va très vite s’adapter dans sa famille d’accueil. Mais parfois le voyage ne se passe pas aussi bien. Sur l’ensemble des enfants malades dont le Dr Massoure a eu comme patient, la moyenne d’âge oscille entre 4-7 ans. À cet âge là, les enfants ne réalisent pas vraiment ce qui leurs arrivent mais comprennent bien vite le départ. Le premier jour de voyage en avion est parfois difficile mais compte tenu de la gravité de leur maladie l’ensemble de l’équipage de l’avion est très disponible. L’enfant voyage toujours avec une bénévole de l’association et bien souvent les hôtesses sont aux petits soins avec lui. Il est même arrivé qu’un petit garçon ait voyagé pendant la moitié du vol dans le cockpit avec le commandant de bord.
Parfois, il arrive de vraies situations de détresse comme l’exemple de la petite Zeinab qui a très mal vécu la séparation avec sa famille et a rencontré beaucoup de difficultés à s’adapter dans famille d’accueil pendant la première semaine. Dans ce genre de cas d’urgence, on fait appel à un parent, en l’occurrence ici son père lui a parlé au téléphone pour la rassurer, et puis les joies de l’enfance ont repris le dessus. Le moment de peur dépassé, elle s’est vite acclimatée et eu la possibilité de rester pendant deux mois.
Hanane a séjourné en France cinq semaines et elle est rentrée en plein été. Elle garde en souvenir de son opération une petite cicatrice derrière l’omoplate gauche. Pour des raisons esthétiques, les chirurgiens ont privilégié cette technique qui permet d’atteindre facilement les artères sans laisser de trace visible pour l’enfant. La petite Hanane a été opérée par certains des meilleurs chirurgiens français et a séjourné dans l’un des grands centres hospitaliers de France. L’essentiel des activités est centré sur Paris pour des raisons pratiques et probablement c’est là où il y a le plus grand nombre de familles d’accueil. Si l’on porte une attention particulière au séjour de l’enfant auprès de la famille d’accueil, on reste admiratif devant le témoignage de tant de générosité humaine entre une lointaine famille française envers un petit enfant venu d’ailleurs, le temps d’une opération lourde et puis de sa convalescence.
Les récits de ses échanges sont riches de part et d’autre de partage de moment d’angoisse lorsque l’enfant se fait opéré puis de soulagement à l’annonce de la réussite de l’intervention et enfin, de retour à la maison, de joie de vivre ensemble tout simplement.
La petite Hanane a partagé la vie d’une famille chaleureuse avec laquelle elle s’est épanouie. Elle nous confiait encore les prénoms des enfants avec lesquels elle se baignait en mer et le souvenir de sortie en famille. Ces moments là contribuent pleinement à la guérison de l’enfant. Elle est arrivée chez eux malade et elle est repartie soignée, guérie de sa souffrance. Et cette famille de substitution restera gravée à jamais dans la mémoire collective de sa famille.
Nous nous sommes interrogés s’il existait un lien entre la famille d’accueil de l’enfant malade et ses parents biologiques. Une précision de taille nous confie le Dr Massoure « il n’y a aucun lien direct entre la famille d’accueil et celle de Djibouti. Il est leur seul lien de communication. L’important c’est d’avoir des nouvelles et non de créer une situation ou l’une est redevable envers l’autre. »
Il reçoit les photos, les messages et transmet directement par mail ou par téléphone aux familles djiboutiennes. « Parfois c’est plus délicat de les joindre. Ils n’ont pas de téléphone alors on cherche à joindre un voisin ou une cousine pour les avoir au bout du fil ».
Il nous précise une autre chose importante : « c’est que le temps d’attente n’est généralement pas long. La famille est vite soulagée d’apprendre que l’opération s’est bien déroulée. En effet, la première semaine correspond au temps d’arrivée de l’enfant dans sa famille d’accueil puis 10 jours plus tard on reçoit une information pour annoncer la date d’opération et enfin 2 voire 3 jours après l’association envoie le compte rendu de l’opération. Puis vient le temps de la convalescence de l’enfant auprès de la famille d’accueil. Ce sont majoritairement des retraités ou des familles nombreuses dans lesquelles souvent la maman ne travaille pas et l’enfant pourra très facilement s’adapter en jouant avec les autres enfants de la maison ».
Nous aimerions souligner un fait, sans l’aide et le concours d’un homme simple et véritablement altruiste ces enfants n’auraient pas eu la chance de pouvoir bénéficier de cette chaine de générosité.
Le Dr Massoure, est de nature, un homme réservé et peu enclin à reconnaître combien son engagement militant à permis de sauver de vies… mais à travers nous l’ensemble des familles djiboutiennes qu’il a aidé, souhaite lui rendre hommage et saluer son humanité. Il leur a permis de croire en la normalité quant la maladie de leur enfant les désespérait. Vivre sans la souffrance de leur enfant, sans la maladie au quotidien : Ce geste n’a pas de prix.

Man Mohamed Djama

Témoignage de Fatouma Djama Aden, mère de la petite Hanane
Je suis heureuse aujourd’hui de pouvoir témoigner ma reconnaissance et ma gratitude à l’endroit de deux médecins formidables : Le Dr Mohamed Abdourhaman dit Zouri Zouri, tout d’abord car il a été le premier médecin, et ce malgré deux années de consultation chez divers de ses confrères, à m’expliquer avec toute l’humanité possible en de telles circonstances, de quel mal ma fille, Hanane, souffrait depuis sa naissance, une malformation cardiaque très grave et très rare (ventricule unique, ndrl) et nous expliquer la possibilité d’une opération.
Il a également pris le temps nécessaire pour expliquer que ce type d’opération, sur un coeur si petit et donc, si fragile demande un équipement et une expertise spécifique, et ceux-ci étaient malheureusement inexistants en République de Djibouti, et que par conséquent l’état de santé de ma fille nécessitait une évacuation en France. Voyant l’état de mon désarroi sur le front de mon visage, il a pris soin de me rassurer, m’a affirmé qu’il y avait peut être une solution. C’est ainsi qu’il m’a mis en contact avec le cardiologue de l’hôpital Bouffard, le Dr Massoure, en m’assurant que ce dernier est le référant d’une ONG française, Mécénat chirurgie cardiaque, et dont la mission est de secourir de jeunes enfants souffrant de problèmes cardiaques.
Il faut savoir qu’à ce moment de notre existence, ma fille de 2 ans ne pouvait plus effectuer le moindre effort physique. Faire le moindre effort ne serait-ce que sur quelques mètres pour elle, était devenu un calvaire, elle s’effondrait sous la fatigue, et l’asphyxie… elle était constamment en peine ! Et pire nous étions dans l’ignorance du mal qui la tenaillait depuis le jour de sa naissance…
Le Dr Massoure nous a confirmé le diagnostic du Dr Mohamed Abdourhaman : je me sentais totalement soulagée de connaître précisément le mal qui rongeait ma fille, mais paradoxalement j’étais bien consciente que j’étais impuissante pour lui venir en aide ! Car connaître le mal ne résolvait pas le trouble et l’impuissance qui m’habitait : la question du financement du coût de l’évacuation m’affolait, m’angoissait au plus haut point. Le coût de l’opération était bien entendu au dessus de mes moyens financiers. Le Dr Massoure de prime abord, ne m’a rien promis : il a réalisé, grâce à une prise en charge gratuite par l’hôpital Bouffard, une batterie d’analyses complémentaires (échographie cardiaque, scanner, prises de sang, ndrl) sur ma fille.
Sur la base des conclusions de ces dernières, il m’a dit qu’il y avait des chances que ma fille puisse se rétablir mais qu’il faudrait faire vite, et donner rapidement notre consentement à ce qu’une opération soit effectuée sur notre enfant, ça impliquait son départ en France dans les plus bref délais, et sans accompagnateur familial…
Je n’avais pas le choix, c’était notre seule chance pour lui sauver la vie, j’ai évidemment immédiatement donné mon accord étant convaincue que mon mari ne s’y opposerait pas. En ce qui concerne la participation demandée, le montant d’un billet d’avion : nous ne disposions pas d’une telle somme en épargne mais j’ai tout de même indiqué au médecin traitant que je pouvais réunir le coût du coupon sans la moindre difficulté, je comptais sur la solidarité familiale qui d’ailleurs ne m’a pas fait défaut.
L’autre paire de manche qui pourtant me semblait acquise, c’était obtenir le consentement de mon mari quant au départ de notre fille en France afin de lui permettre de subir l’intervention. Ce qui pour moi me semblait être une formalité, une évidence partagée, c’est révélé être au final une négociation de longue haleine avec mon époux. Il ne voulait pas entendre parler de cette option en France, et encore moins d’abandonner notre fille à des étrangers. Il prétextait que celle-ci se retrouverait seule et loin de la famille, et que s’il lui arrivait un malheur quelconque personne ne serait là pour lui tenir la main. Elle était trop jeune à ses yeux, elle n’avait jamais été séparée de ses parents. Elle tenait à peine sur ces deux jambes. Il n’avait pas forcément tort dans le fond, je partageais les mêmes craintes, le risque était réel, l’état de santé de notre fille était déplorable… Ce risque, ne nous a d’ailleurs jamais été caché par le Dr Massoure.
Personnellement je l’avais accepté. Je confiais sa vie à Dieu et au Dr Massoure. On dit souvent aide toi et Dieu t’aidera : je ne pouvais accepter de rester là, à attendre que ma fille trépasse sous mes yeux. Devant son refus catégorique et son obstination affichée à ne rien céder, et donc prêt à gâcher cette opportunité inespérée qui s’offrait à nous, pour redonner enfin le sourire et donc la vie à notre fille, j’ai pris mon bâton de pèlerin. J’ai mobilisé contre mon époux toute ma famille, y compris mon père qui est un homme très âgé : c’est finalement ce dernier qui a convaincu mon mari. J’en rigole aujourd’hui mais je vous assure qu’à ce moment là, ce n’était pas évident à vivre comme situation. Mais grâce à Dieu une fois encore ce choix a été le plus judicieux puisque c’est une fille qui gambade, qui court comme tous les enfants de son âge, qui monte les escaliers avec de grandes enjambées, une fille espiègle et constamment souriante, qui nous a été rendue à son retour de son voyage en France.
Pour tout vous dire j’en ai failli embrasser le Dr Massoure !
Le Dr Massoure est pour notre famille le sauveur de notre enfant. Je sais ce que ma famille doit à cet homme. Nous ne pourrons jamais l’oublier. C’est avec tristesse que j’ai appris qu’il quittait prochainement notre pays, cela me fend le cœur. C’est devenu le médecin traitant de Hanane, il a tenu, dès son retour en France à la suivre et ce, gratuitement.
Pour rien vous cachez de mon état d’esprit avant ma rencontre miraculeuse avec cet homme à la bonté naturelle et à la gentillesse non feinte, j’avais l’impression que le monde s’écroulait sous mes pieds. Je vivais en permanence avec un puissant sentiment d’injustice qui s’était définitivement installé en moi. Aujourd’hui grâce à Dieu, ma petite Hanane va mieux mais une question me taraude l’esprit tout de même, nous ne saurons jamais, si son coeur a été fragilisé un peu plus par l’incapacité de nos médecins à déceler la maladie, dont souffrait ma fille, plus tôt : comme s’il était normal qu’une petite fille de 2 ans soit si fatigué en marchant à peine 50 mètres, ou en jouant quelques minutes ?
Le séjour de ma fille en France s’est bien déroulé, elle a été accueillie par une famille attentionnée et qui a pris un grand soin d’elle. Rendez-vous compte, elle nous a été rendus en pleine forme, et chargée de deux valises : une première, contenant des vêtements offerts par la famille d’accueil bénévole et une seconde, débordant de jouets de toutes sortes... Les valises contenaient également deux albums photos de souvenirs. On y voit Hanane à différents endroits ou moments de son séjour en France. Pour finir je voudrais dire à cette ONG, Mécénat chirurgie cardiaque et au Dr Massoure, qu’en me rendant ma fille rétablie, ils m’ont offert le plus beau cadeau au monde, merci, merci et encore grand merci : que Dieu vous garde et récompense votre générosité !

Propos recueillis par Mahdi A.

 
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